您可能見(jiàn)過(guò)這樣的孩子:在游樂(lè)場(chǎng)里認(rèn)真地反復(fù)排列石子的孩子,對(duì)所有公交車站站名倒背如流的孩子,聽(tīng)到一些聲音突然捂住耳朵、躲到窗簾后的孩子……他們不是性格孤僻和怪異,只是在用特別的方式感受世界。他們是孤獨(dú)癥患兒,又被稱為“來(lái)自星星的孩子”。
孤獨(dú)癥又稱孤獨(dú)癥譜系障礙,是一類神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,通常起病于嬰幼兒時(shí)期,以社會(huì)交流及交往障礙、重復(fù)刻板行為及興趣狹窄為主要特征,癥狀可能一直持續(xù)到成年期。其中,約2/3的患兒出生后逐漸起病,約1/3的患兒在經(jīng)歷1~2年的正常發(fā)育后退行性起病。
孤獨(dú)癥的病因復(fù)雜,目前病因不完全明確,可能與遺傳因素及環(huán)境因素有關(guān)。遺傳因素被認(rèn)為是孤獨(dú)癥的主要病因,在孤獨(dú)癥發(fā)生中的作用超過(guò)90%。環(huán)境因素特別是在胎兒大腦發(fā)育關(guān)鍵期接觸的環(huán)境因素,也會(huì)導(dǎo)致發(fā)病可能性增加,如母親在孕期和圍產(chǎn)期有壓力,以及其他生物學(xué)因素。
如果孩子符合以下“五不”中的多項(xiàng)表現(xiàn),家長(zhǎng)需要提高警惕,盡快帶孩子到醫(yī)院進(jìn)行篩查,明確診斷并制訂干預(yù)計(jì)劃。
一、不看或少看
目光接觸異常。嬰兒期即表現(xiàn)出對(duì)有意義的社交刺激的視覺(jué)注視缺乏或減少,對(duì)人尤其是人眼部的注視減少。例如,孩子在出生6個(gè)月后仍不注視人臉或?qū)Χ盒o(wú)反應(yīng);1歲時(shí)無(wú)法跟隨他人視線看向物體。
二、不應(yīng)或少應(yīng)
幼兒對(duì)父母的呼喚聲沒(méi)有反應(yīng),對(duì)叫名反應(yīng)不敏感,這通常是家長(zhǎng)較早發(fā)現(xiàn)的孤獨(dú)癥表現(xiàn)之一。共同注意是幼兒早期社會(huì)認(rèn)知發(fā)展中的一種協(xié)調(diào)性注意能力,是指?jìng)€(gè)體借助手指指向、眼神等與他人共同關(guān)注二者之外的某一物體或者事件的能力。對(duì)孤獨(dú)癥患兒的前瞻性研究發(fā)現(xiàn),他們?cè)?4~15月齡即表現(xiàn)出與共同注意相關(guān)的溝通水平下降。
三、不指或少指
缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作,無(wú)法對(duì)感興趣的東西提出請(qǐng)求。孤獨(dú)癥患兒可能早在12月齡時(shí)就表現(xiàn)出肢體動(dòng)作的使用頻率下降,如不會(huì)點(diǎn)頭表示需要、搖頭表示不要、有目的地指向、手勢(shì)比畫(huà)等。
四、不語(yǔ)或少語(yǔ)
多數(shù)孤獨(dú)癥患兒存在語(yǔ)言發(fā)育延遲現(xiàn)象,對(duì)于語(yǔ)言發(fā)育延遲的孩子,家長(zhǎng)有必要考慮其有無(wú)孤獨(dú)癥的可能。 五、不當(dāng)
不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺(jué)異常。孤獨(dú)癥患兒從12月齡起,可能會(huì)出現(xiàn)對(duì)于物品的不恰當(dāng)使用,包括旋轉(zhuǎn)、排列,以及對(duì)物品的持續(xù)視覺(jué)探索。比如,將小汽車排成一排,旋轉(zhuǎn)物品并持續(xù)注視等。言語(yǔ)不當(dāng)也應(yīng)該引起注意,表現(xiàn)為有正常語(yǔ)言,但出現(xiàn)了言語(yǔ)倒退,說(shuō)出令人難以聽(tīng)懂、重復(fù)、無(wú)意義的語(yǔ)言。
孤獨(dú)癥的核心問(wèn)題是社交溝通障礙,而不是單純的語(yǔ)言發(fā)育遲緩。早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù),可顯著改善孤獨(dú)癥患兒的癥狀和預(yù)后。孤獨(dú)癥患兒的最佳治療期為6歲以前。確診患兒應(yīng)立即干預(yù),可疑患兒應(yīng)及時(shí)干預(yù),拖延治療可能影響長(zhǎng)期發(fā)展。孤獨(dú)癥的主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練,一般需要持續(xù)數(shù)年甚至更長(zhǎng)時(shí)間。
行為干預(yù)可有效改善患兒的社交溝通互動(dòng)問(wèn)題,減少問(wèn)題行為。處于不同階段的患兒需要調(diào)整干預(yù)的目標(biāo)和方式。同時(shí),必須保證每天有足夠有效的干預(yù)時(shí)間,每周干預(yù)時(shí)間應(yīng)在20小時(shí)以上。
在干預(yù)過(guò)程中,家庭成員和主要照顧者要積極參與進(jìn)來(lái)。家長(zhǎng)日常的泛化訓(xùn)練能顯著提升對(duì)患兒的干預(yù)效果。家長(zhǎng)可以通過(guò)學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí),根據(jù)孩子的興趣、能力和個(gè)性設(shè)計(jì)訓(xùn)練內(nèi)容,采取快樂(lè)、適度和巧妙的方式,在日常生活中隨時(shí)隨地開(kāi)展家庭干預(yù)訓(xùn)練,達(dá)到“生活就是干預(yù),干預(yù)就是生活”的狀態(tài)。 (健康中國(guó))胡程利 整理
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